(资料图)

据时间视频，福建宁德13岁女孩诗雨，两年前确诊系统性红斑狼疮，一个月时间暴瘦二十斤。妈妈带她从农村老家到上海求医。妈妈介绍，女儿患病期间还出现了并发症精神障碍，有时候痛苦到想自杀。看她难受的样子，真想替她承受这一切！目前，小诗雨看病已经花费近8万，未来五年也需要时常到医院检查治疗。治疗费保守估计需要30万。医保虽然可以报销部分，但巨大的花费还是让这个原本不富裕的家庭雪上加霜。

红斑狼疮是一类慢性、反复发作的自身免疫性疾病的总称，常见于育龄期女性。红斑狼疮最具特征性的症状为面颊部出现蝶形红斑，而“狼疮”的名字正是因为过去人们认为该病的面部红斑表现，像是被狼咬伤所致。而除皮肤损害以外，红斑狼疮的病变还可累及多脏器和系统。红斑狼疮仍缺乏根治手段，但通过早期诊断及规范性的综合治疗，本病的预后可明显改善，绝大多数患者病情可控制，能正常工作、生活、生育等。

2019年6月，屠呦呦团队提出应对“青蒿素抗药性”难题的切实可行治疗方案，并在“青蒿素治疗红斑狼疮等适应症”“传统中医药科研论著走出去”等方面取得新进展，获得世界卫生组织和国内外专家的高度认可。

关键词：